限量天使项目

信息发布时间：2018-01-15 11:42:36

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举办机构名称：北京天使妈妈慈善基金会

联系人：客服

联系电话：4000621885

活动举办期间：2014年底至今

公益活动介绍网站：http://www.angelmom.org/WebSite/index

公益活动介绍：

地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性疾病。其发病机制是合成血红蛋白的珠蛋白链减少或缺失导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。
由于父母有轻微贫血的基因携带，生出来的孩子有四分之一的机会是重型地贫患者，重型的地贫患者必须通过一辈子输血排铁来维持生命。随着孩子年纪的增长，输血的时间会越来越短，越来越频繁，由一开始的三四十天慢慢缩到十几二十天。由于输血量次数累积增加，沉积在心脏和器官的铁会负载，而又不得不进行排铁治疗，每个星期打五天的排铁针，每天要8-12个小时，这些身体上受到严重的折磨令患者苦不堪言。另一种排铁的方式就是口服恩瑞格，每个月至少需要几千元。
这些挣扎在地贫线上的孩子跟着父母四处漂泊，求血成了延续他们生命的漫漫长路。严重的血荒随时威胁着他们的生命，想尽办法脱贫成了这些地贫家长一生追逐的梦想。骨髓或脐血移植可以让地贫患儿摆脱输血、排铁命运，但移植费用一般至少需要20万，  高昂的移植费用让家长望而怯步，95%的病人因无钱医治，陷入困境。
2012年12月16日，天使妈妈启动“限量天使”项目，主要对地中海贫血、布加氏综合症、戈谢病、肌肉萎缩等各种罕见病儿童进行救助。天使妈妈于2014年底发起建立中国关爱地贫患儿联盟，计划在地中海贫血防治，患儿救治关爱，医疗技术标准普及方面开展一系列的工作。  并在2015年的两会中，委托全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于加大我国“地中海贫血”防治力度》的政协提案，并得到全国政协委员、北大第一医院副院长、儿科教授丁洁等委员们的积极响应。
救助对象：0-14岁家庭贫困地中海贫血患儿；主要是骨髓或脐带血移植。

公益活动举办机构介绍：

北京天使妈妈慈善基金会（以下简称：天使妈妈）是一家5A级公募基金会，成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等公益活动。
主要救助项目包括“新肝宝贝计划”、“烙印天使项目”、“限量天使项目”、“21885”及“事实孤儿项目”。